يکشنبه ۰۹ ارديبهشت ۱۴۰۳ - 
گمانه ها از اغتشاشات زاهدان؛
حمله به چند پاسگاه از جمله کلانتر ۱۶ زاهدان و شهادت فرمانده اطلاعات سپاه استان، در کنار کشته شدن ۱۹ نفر از مردم و مجروح شدن ۲۱ نفر از شهروندان، موج ناآرامی ساعتی در زاهدان را سبب شده است. جیش العدل مسئولیت این اقدام تروریستی را برعهده گرفته است. مولوی عبدالحمید اسماعیل زهی امام جمعه مسجد مکی زاهدان را این حرکت را محکم کرده است. شرایط زاهدان در حال حاضر آرام بوده و اوضاع به حالت عادی برگشته است. مدارس و دانشگاه‌ها تا اطلاع ثانوی تعطیل بوده و غیر حضوری برگزار می‌گردند.
کد خبر: ۳۸۳۷۵۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۰۸
مدیرعامل خانه ای‌بی:
مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی با ابراز نگرانی از آنچه که "مفقود شدن ۲۵۰۰ کیلو از پانسمان بیماران ای‌بی (پروانه‌ای) " خواند، گفت: از مسوولان قضایی و بهداشتی خواهش می‌کنم که این موضوع پیگیری شود و برای ادامه تامین پانسمان‌های این بیماران نیز فکری شود.
کد خبر: ۳۶۳۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۰۹
مدیر خانه‌ای بی:
مدیر «خانه‌ای بی» با انتقاد از بی‌توجهی مجلس به گم شدن ۲۸۰۰ کیلو پانسمان بیماران‌ای بی و عدم پاسخگویی مسئولان سابق وزارت بهداشت گفت: من که به زخم بیمار نمی‌توانم بگویم که آقای وزیر جدید آمده است و بگذار کارگروهش تشکیل شود، بالاخره یک نفر باید صدای این بیماران را بشنود.
کد خبر: ۳۶۰۳۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۷/۰۱
جلوگیری از تولد کودکان‌ای بی؛
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت:بیماری ای بی که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد، زخم‌های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می‌کند و اعضای مختلفی مانند مو، چشمان و سیستم گوارشی، دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان‌های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم‌ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان‌های شدید دارند.
کد خبر: ۲۴۵۸۴۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۹/۰۱
تحریم؛ بلای جان "پروانه‌ای‌ها"؛
چندی است که بحث کمبود پانسمان‌های مورد نیاز بیماران پروانه‌ای خبرساز شده و به گفته سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی- مدیرعامل خانه "ای‌بی" ۱۵ نفر از کودکان پروانه‌ای به دلیل همین کمبودها که ناشی از تحریم‌های آمریکایی است، جان باختند. این است حقوق بشر آمریکایی.
کد خبر: ۲۴۴۷۵۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۲
واکنش به خبر فوت ۱۵ کودک مبتلا به EB؛
به دنبال انتشار خبری مبنی بر فوت ۱۵ کودک ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای (EB) به دلیل تحریم دارویی ایران و نرسیدن پانسمان مورد نیاز این بیماران،ابوالفتح صانعی رییس اتحادیه بازرگانان تجهیزات پزشکی ایران توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۴۴۳۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۰
دور زدن تحریم ممکن نیست؛
«سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی» مدیر عامل خانه ای‌بی از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کد خبر: ۲۴۴۱۱۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
می خواهند از بودجه دیگران بدهند؛
چندی پپیش نمایندگان مجلس در مصوبه‌ای دولت را مکلف کردند بخشی از هزینه بیماری های متابولیک، ام اس، بال پروانه‌ای و اوتیسم همانند بیماران خاص محاسبه شود، حال برای اطلاعات بیشتر در این رابطه با مدیر خانه بیماران پروانه ای به گفت و گو پرداخته ایم.
کد خبر: ۱۱۴۱۰۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۱۴
در گفت‌و‌گو با رئیس خانه "ای‌بی" مطرح شد؛
رئیس خانه "ای‌بی" با اشاره به اینکه آموزش و پرورش از پذیرش کودکان مبتلا به بیماری "ای‌بی" خودداری می‌کند، گفت: این کودکان برای رسانه ملی نیز خط قرمز هستند؛ چون نمی‌توانند آنها را نشان دهند، اما این کودکان در جامعه ما وجود دارند و نمی‌توان وجود آنها را کتمان کرد.
کد خبر: ۹۲۱۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۲۲
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای:
مسئول خانه بیماران پروانه‌ای (EB) از وزیر آموزش و پرورش درخواست وقت ملاقات دارد؛ او می‌گوید: مدارس کشور برای پذیرفتن دانش آموزان مبتلا به این بیماری همکاری نمی‌کنند و ای.بی را بیماری قابل سرایت می‌دانند؛ در حالی که ای.بی واگیر ندارد.
کد خبر: ۹۰۶۶۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۰۸/۱۵